Joomla! site syndication http://www.risorsehandicap.org 2010-09-05T19:36:55+01:00 http://www.risorsehandicap.org http://www.risorsehandicap.org/images/M_images/joomla_rss.png text/html 2010-02-09T16:10:10+01:00 http://www.risorsehandicap.org http://www.risorsehandicap.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1253&Itemid=59 Sabato 6 febbraio, al Centro Marani di Borgo Trento, presenti rappresentanti dei cittadini, dei familiari e delle istituzioni, oltre ad esperti italiani di rianimazione, si è tenuto il seminario di presentazione del progetto di “Rianimazione aperta” a cui faranno seguito nel corso del 2010 i seminari di formazione del personale. “Rianimazione Aperta”, è il nome del progetto intrapreso dal Reparto di Terapia Intensiva Neurochirurgica, diretto dal dr. Francesco Procaccio, e dal Sevizio di Psicologia Clinica diretto dal dottor Gaetano Trabucco, all’interno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, con la finalità di permettere una costante vicinanza dei familiari ai pazienti anche in reparti “protetti” come le rianimazioni, abbattendo le barriere cliniche, organizzative, psicologiche, etiche, emotive, ecc.La rianimazione aperta è un obiettivo da raggiungere, ascoltando per prima cosa le esigenze dei familiari e degli operatori al fine di una migliore alleanza terapeutica che modifichi in senso positivo l’approccio terapeutico, in particolare nei reparti di rianimazione tradizionalmente “chiusi” alla presenza dei familiari. Non si tratta solo di permettere una maggiore presenza oraria e fisica all’interno del reparto ma soprattutto di sviluppare un nuovo rapporto di condivisione, informazione e consapevolezza reciproca di medici, infermieri e familiari che tenga conto non solo della cura del paziente ma anche delle esigenze della persona e della sua famiglia. Le esperienze già in atto in altri Centri hanno evidenziato i vantaggi, clinici ed organizzativi, ma anche le eventuali difficoltà sia del personale che dei familiari stessi. Il progetto avrà la durata di un anno ed è diviso in due parti. La prima prevede seminari di approfondimento e discussione per gli operatori, delle loro aspettative, perplessità e timori, la seconda prevede la graduale messa in pratica della “rianimazione aperta”, ottimizzando il percorso assistenziale e relazionale, che comprenda anche un orario di visita dei familiari molto più flessibile. Il programma “Rianimazione Aperta”che ha come finalità principale il coinvolgimento sistematico dei familiari nel processo di cura anche nelle situazioni più critiche così frequenti in un Reparto di rianimazione, vuole essere la miglior risposta assistenziale che coniuga due obiettivi fondamentali per un ospedale: la qualità della cura e il rispetto della persona. Le diapositive utilizzate dai relatori sono reperibili a questo indirizzo web: http://www.ospedaleuniverona.it/Servizi/Atti-e-Convegni/Mariale-corso-Rianimazione-aperta-06-febbraio-2010/ (http://www.ospedaleuniverona.it/Servizi/Atti-e-Convegni/Mariale-corso-Rianimazione-aperta-06-febbraio-2010/) text/html 2009-08-17T15:49:45+01:00 http://www.risorsehandicap.org http://www.risorsehandicap.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1244&Itemid=2 Prima o poi a chi si vede condannato alla disabilità (o ai suoi familiari) si pone l’esigenza di tentare altre strade, sentire altri pareri, obbedire alla umana necessità di esser sicuri di aver tentato tutto il possibile. E’ anche questo un diritto che va garantito e tutelato, ma anche non sprecato, e volentieri mettiamo online la lettera che il Dr. Renato Avesani* ha voluto indirizzare agli utenti ospitati nel reparto da lui diretto e ai loro familiari. ……………………………………………….. Quando una persona, colpita da grave menomazione, si avvia verso una cronicizzazione della disabilità, sorgono, nella persona stessa o nei familiari, tanti dubbi: si sarà fatto tutto il possibile? Erano giusti i trattamenti effettuati? È giusto arrendersi? Perché non dovremmo tentare ancora e, soprattutto, altrove? Ognuno di questi interrogativi è legittimo in quanto nasce dalla sofferenza e dalla frustrazione di aver viste disattese le speranze di una guarigione o di un recupero soddisfacente. Aggiungerei di più: pensieri di questo tipo sono assolutamente inevitabili, previsti nel faticoso iter di un lutto per la perdita dell’autonomia della persona cara. Risulta difficile rispondere o contrapporsi a queste aspirazioni che sono indirizzate al benessere delle persone. La difficoltà nasce dal fatto che si raffrontano due modi (oserei dire due mondi) di pensare : quello della speranza e quello dell’oggettività. Credo tuttavia necessario porre all’attenzione dei pazienti o dei loro familiari alcune considerazioni. La riabilitazione ha, tra i suoi compiti, quello di accompagnare la persona disabile e la sua famiglia in un doloroso percorso di accettazione dei limiti imposti dalla malattia e, contemporaneamente, valorizzare le potenzialità ancora presenti. Purtroppo, ad oggi, la riabilitazione non dispone di tecnologie risolutive, né di percorsi strutturati adatti per tutte le situazioni. Il percorso di recupero avviene, solitamente, stimolando il cervello, attraverso esercizi fisici e mentali, a ricercare nuove soluzioni. E’ quindi l’individuo il protagonista del recupero. Ogni macchinario, anche tecnologicamente avanzato, rappresenta un puro esercizio “passivo” e, ad oggi , non esiste alcuna prova scientifica della sua reale utilità. Un ausilio quindi, ma non la soluzione dei problemi. Talvolta i danni cerebrali (o midollari) sono così importanti che la “ristrutturazione” delle aree lesionate non puo’ procedere oltre certi limiti. In questi casi la persona non può avere a disposizione quelle risorse neurologiche che sole possono garantire il funzionamento del corpo. Solitamente, nel caso di gravi danni neurologici, già dopo pochi mesi (non anni) si riesce a capire quale potrà essere il livello di disabilità e gli interventi terapeutici ed assistenziali che ne devono conseguire. Gli interventi riabilitativi (motori, cognitivi o di altro tipo) sono sempre commisurati alla gravità della situazione ed allo stato di salute del paziente. Dopo un grave danno neurologico un paziente può presentare molte e tali complicazioni da rendere sconsigliabile un intervento riabilitativo consistente. La riabilitazione e quella motoria in particolare, ha da essere commisurata con le reali potenzialità di recupero e capacità della persona. Negli ultimi anni (a partire dai primi anni 80) la riabilitazione italiana ha fatto passi da gigante recuperando terreno rispetto agli altri paesi europei e non. Ora la riabilitazione italiana, con i suoi vari reparti e servizi è in grado di competere per conoscenze e tecniche con tutti i paesi europei. Anche il divario esistente sul piano organizzativo è ampiamente colmato. Certo, maggiori risorse potrebbero consentire di migliorare ulteriormente il livello organizzativo. Su questo dovrebbero puntare le associazioni degli utenti. Uno degli aspetti che caratterizzano il sistema sanitario italiano è quello di porre attenzione alla cura ma, al tempo stesso a, all’integrazione sociale. In questo senso credo che, la struttura riabilitativa dell’Opera Don Calabria (assieme ad altri centri in altre parti d’Italia), abbia fatto scuola suggerendo una integrazione precoce tra i bisogni sanitari e di reinserimento e consentendo una gestione della disabilità, anche grave, per tempi prolungati. Questo significa, per noi tutti, non un arrendersi di fronte alla disabilità, ma piuttosto accompagnare la persona e la famiglia in un percorso di accettazione e parallelamente di sostegno. Tale aspetto è, all’opposto, piuttosto carente in molti paesi europei dove la riabilitazione è ancora concepita come un intervento ospedaliero, finito il quale non esiste sostegno per le persone. La fase della cronicità ha bisogno di sostegno prolungato, competente ma al tempo stesso di un inserimento in contesti il piu’ possibile normali. Alla affermazione che , di fronte ad una grave situazione, i soldi non contano nulla si può certamente rispondere che effettivamente è così. Ma è giusto chiedersi se gli stessi denari non potrebbero essere spesi diversamente. Soprattutto quando vi sia la pretesa che, i cosiddetti viaggi della speranza, vengano pagati con i soldi pubblici. Ripeto, non esiste nulla che i centri esteri possano fare di diverso rispetto ai centri italiani quando la disabilità è grave. I risultati messi a confronto non danno certo perdenti i centri italiani. Se poi si osservano i singoli casi… di cosiddetti “miracoli” ne sono avvenuti tanti sia a Negrar, che a Vicenza, Ferrara, Roma, etc etc. Recenti documenti, che rappresentano linee guida e di indirizzo per la sanità italiana hanno ribadito che, nella fase della cronicità “non è opportuno incentivare ripetuti ricoveri in strutture diverse quando siano chiariti i limiti del recupero né tantomeno approvare ricoveri in strutture all’estero” (Documento Ministeriale sugli Stati Vegetativi e a Minima Responsività). Vorrei ricordare anche come vi siano esempi di persone “illustri” (personaggi politici viventi e non, attori, premier di stati esteri, giornalisti, etc.) che, colpiti da un grave danno cerebrale o da un trauma midollare non sono riusciti a recuperare alcunché nonostante per loro sia stato fatto tutto il possibile e nonostante potessero disporre di risorse, mezzi e conoscenze impensabili per l’uomo della strada. Almeno in questo la disabilità ci pone tutti sullo stesso livello. Mi auguro che queste considerazioni non aumentino lo stato di ansia e di preoccupazione di quanti prendono contatto con questa realtà riabilitativa. Credo che tutto il Dipartimento di riabilitazione di Negrar e Verona-Via San Marco si stia impegnando da molto tempo nel far fronte a situazioni di grave disagio con una attenzione forte anche nei confronti dei legittimi dubbi dei pazienti/familiari. Penso anche che il reciproco rispetto imponesse le riflessioni sopra esposte anche a conforto di quanti, quotidianamente, si prodigano per alleviare lo stato di sofferenza che accompagna la disabilità. Agosto 2009 Dr. Renato Avesani* * Il Dr. Avesani è Primario del Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria (http://www.sacrocuoredoncalabria.it/Reparti/Area-Riabilitativa/Servizio-Medicina-Fisica-e-Riabilitativa/Presentazione/) di Negrar (Vr). ……………………………………………….. Nel condividere quanto espresso possiamo aggiungere, come associazione, che ormai in tutta l’Europa i reparti operano sulla base di protocolli diffusi e condivisi, quindi i criteri di diagnosi e le procedure riabilitative sono sostanzialmente gli stessi ovunque. Proprio per questo può accadere che alcuni “miracoli” avvenuti in un posto non siano altro che la logica conseguenza delle cure prestate in quello precedente. Per quanto riguarda invece l’insufficienza delle risorse destinate alla disabilità, il Dr. Avesani è nel giusto quando afferma il ruolo di stimolo che tocca alle associazioni, ma sa benissimo che ormai da parte delle istituzioni pubbliche sta venendo a mancare perfino la disponibilità all’ascolto, con una manifestazione di indifferenza finora mai registrata. Naturalmente, ciò non basta per farci arrendere, ma la situazione è obiettivamente difficile. text/html 2009-06-05T09:54:14+01:00 http://www.risorsehandicap.org http://www.risorsehandicap.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1239&Itemid=59 Risulta sempre più necessario, nei percorsi socio-sanitari, coordinare i vari passaggi, dalla fase dell’emergenza al reinserimento, in particolare per quelle patologie ad alto rischio di disabilità. Per le gravi cerebrolesioni (G.C.A.) sono stati realizzati, nel corso degli ultimi anni, importanti documenti, a cura della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (S.I.M.F.E.R) e della sua Sezione sui Traumi Cranici e Gravi Cerebrolesioni che si sono concretizzati in due Conferenze di Consenso sui percorsi delle persone colpite da G.C.A. Il confronto tra la realtà canadese di Montreal e le esperienze nazionali (prima giornata) servirà a definire i punti di forza e di debolezza dei percorsi riabilitativi e di presa in carico e cercherà di evidenziare quali siano i modelli più’ appropriati. La seconda giornata sarà dedicata ad un confronto tra realtà venete allo scopo di definire il reale livello di realizzazione dei percorsi secondo le indicazioni delle Conferenze di Consenso sulle gravi cerebrolesioni. Parte dell’evento sarà anche dedicato ad una prima verifica di evidenze di buona pratica riabilitativa che saranno oggetto di una terza Conferenza di Consenso che la SIMFER sta organizzando. Percorsi per le gravi cerebrolesioni: esperienze internazionali e regionali Lunedì, 8 Giugno 2009 - Martedì, 9 Giugno 2009 Auditorium Centro Mons. G. Carraro - Lungadige Attiraglio Verona Informazioni Giulia Butturini Telefono: 045 8184130 e-mail: giulia.butturini@centrodoncalabria (mailto:giulia.butturini@centrodoncalabria) http://www.centrodoncalabria.it (http://www.centrodoncalabria.it) text/html 2009-05-02T16:42:10+01:00 http://www.risorsehandicap.org http://www.risorsehandicap.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1237&Itemid=59 Venerdì 8 maggio 2009, alle ore 21, le donne del Galm (Maddalena, Gabriella, Vanna, Maria, Giuliana, Cristina) debuttano al teatro Astra di S. Giovanni Lupatoto (Vr) con la commedia musicale Cosa c'è che non va?. Il G.A.L.M. (Gruppo Animazione Lesionati Midollari) è una associazione di persone con para e tetraplegia nata nel 1977 e tuttora molto attiva a Verona e Provincia per garantire i diritti di queste persone. Nel 2005 è nato al suo interno il Gruppo Donne per portare avanti il progetto “Disabili ma sempre donne” attraverso una serie di iniziative di sensibilizzazione sulla peculiarità dell’essere donne con disabilità. Con questa singolare iniziativa le donne del G.A.L.M. hanno voluto raccontare, col linguaggio del palcoscenico, le loro esperienze che hanno vissuto e continuano a vivere quotidianamente. I testi sono stati scritti dal gruppo, assieme a Fausto Tognato che cura anche la regia dello spettacolo. Ha collaborato l'Unità Spinale dell'Ospedale di Negrar (Vr) e molto significativo è anche l’apporto di Pia Sheridan e del suo gruppo di ballerini, che per rendere la cosa più allegra ballano con le attrici. Si coglie anche l'occasione per dare anche una dimostrazione del corso di autodifesa che si sta svolgendo al Galm sotto la guida dell’istruttore Valentino Signoretto, molto impegnato nell’insegnare alcune tecniche di difesa personale utili anche alle persone costrette in carrozzina. ................................................................................ Cosa c'è che non va? commedia musicale - atto unico con: le ragazze del Galm Maddalena, Gabriella, Vanna, Maria, Giuliana, Cristina e la partecipazione straordinaria - di Renato Avesani, Monica Pazzaglia, Giuseppe Stefanoni; - di Pia Sheridan con i suoi ragazzi della scuola di danza CMT Musical Theatre Company - di Cristina Stella e di Valentino Signoretto con il suo assistente Daniele regia di Fausto Tognato Venerdì 8 maggio 2009 - ore 21 Teatro Astra S. Giovanni Lupatoto (Vr) text/html 2009-03-10T11:04:27+01:00 http://www.risorsehandicap.org http://www.risorsehandicap.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1220&Itemid=2 Un contributo del valore di 14.000 euro sarà a disposizione degli studenti con disabilità dell'Università di Pisa, per finanziarne i singoli percorsi di studio e di ricerca all'estero. Il finanziamento è il frutto di un progetto di collaborazione tra l'USID (http://www.unipi.it/studenti/servizi/usid.htm_cvt.htm) dell'Ateneo pisano (Unità di Servizi per l'Integrazione degli Studenti Disabili) e i Rotary Club Galileo di Pisa e Sezione di Cascina. Nel dettaglio, il contributo - assegnato tramite un bando di concorso aperto fino al 15 aprile - verrà suddiviso in venti mensilità da 700 euro ciascuna, con una durata variabile da uno a nove mesi, in relazione al progetto presentato. Per gli studenti che necessitano di accompagnamento, è prevista una maggiorazione della rata del 50%. Al bando possono partecipare gli studenti con disabilità dell'Università di Pisa di età inferiore ai 30 anni, se iscritti ai corsi di laurea e fino ai 33, se iscritti a corsi postlaurea. Da segnalare anche che il contributo verrà riconosciuto agli studenti vincitori, con un'invalidità a partire dal 34%. «Risulteranno pertanto tutelate - ha sottolineato presentando l'iniziativa Paolo Mancarella, delegato del Rettore per l'Integrazione delle Persone con Disabilità - anche soglie di disabilità inferiori a quelle previste come percentuali di invalidità minima dalla normativa nazionale». La commissione giudicante, infine, sarà presieduta da un membro del Rotary e si avvarrà di sei membri, tre in rappresentanza dell'Università e tre del Rotary Club di Pisa. Questa notizia è stata prelevata da superando.it (http://superando.eosservice.com/component/option,com_frontpage/Itemid,109/).